Ayelén Iñigo
Hay más de lo que creemos en el sencillo acto de tomar un analgésico porque nos duele la cabeza. Detrás de cada medicamento o tratamiento, se esconde un ejército de personas invisibles que hizo posible que hoy dispongamos de nuevas herramientas para curar las enfermedades.
¿Y quiénes se someten a esos experimentos? Esa es la pregunta que se hizo la escritora y periodista Bibiana Ricciardi en su reciente libro Poner el cuerpo, donde aborda la historia de aquellos seres humanos que participan de ensayos clínicos para el desarrollo de nuevos fármacos.
Con el descubrimiento de su cáncer de mama como puntapié inicial, Ricciardi comienza una investigación para conocer la vida de las personas que prestan su cuerpo para la experimentación médica. Un mundo desconocido por muchos, donde los laboratorios, los médicos y los pacientes se ven involucrados en un debate entre la búsqueda de la cura y los límites éticos.
"La primera vez que pensé en la experimentación tuvo que ver con que en paralelo mientras yo me curaba del cáncer iniciaba una relación con un médico que es investigador clínico. Fue muy fuerte vivir en paralelo mi propia cura con observar muy de cerca el procedimiento por el cual se encuentran las curas", cuenta la autora Bibiana Ricciardi en diálogo con Viadocumentos.
-¿Qué fue lo primero que pensaste cuando te dijeron que tenías cáncer?
- Como muchas personas que tienen cáncer pensé “me estoy despidiendo de la vida, es mortal”. Es una enfermedad muy grave, pero hoy en día el cáncer de mama pese a su mala fama es mucho menos grave, se cura mucho más fácilmente de lo que uno puede pensar. Y eso es gracias a los avances de la ciencia de los últimos 30 o 40 años. Antes a las mujeres les sacaban las dos mamas y a veces hasta les amputaban el brazo. La gran sorpresa era que me sentía en deuda con alguien, porque alguien puso su cuerpo antes que yo para probar la medicación y los procedimientos actuales. Ahí nace mi deseo de investigar cerca del tema.
-¿Hay muchos prejuicios sobre las investigaciones médicas en humanos?
-Sí. Hay temor, muchos mitos infundados. La verdad es que algunos tienen una razón de ser y otros no. A mí lo que más me sorprendió es que la sociedad invisibiliza estas prácticas de la cual somos todos deudores. El que esté libre de haber tomado alguna vez medicación alopática, que tire la primera piedra. Es un poco incómodo a nivel social pensar que estamos sacrificando a unos pocos de nosotros para que muchos se salven. ¿Deberían dejar de serlo? Y no, seguro tienen que seguir haciéndolo porque no existe otra manera de avanzar. Yo tenía amigos que morían de HIV, hoy la gente casi no muere por HIV, es una enfermedad crónica y eso se lo debemos a la investigación.
Los engranajes de la medicina
En Argentina, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) es el ente encargado de regular los protocolos de Investigación Clínica Farmacológica en humanos. Según su propia definición, el fin de estos procedimientos es descubrir o verificar los efectos terapéuticos y las reacciones adversas de nuevos fármacos.
Estos estudios cuentan con cuatro fases. La fase uno –que usualmente se lleva a cabo en paciente sanos– suele ser una de las más controversiales. En países como Estados Unidos, a los ciudadanos que quieren participar se los retribuye con dinero. En nuestro país, la legislación actual no permite compensar económicamente a alguien que participa de una investigación.
-¿Te parece éticamente correcto que las personas que se someten a experimentación cobren por hacerlo?
-Es incómodo. Aquí en Argentina va a suceder en cualquier momento. Me resulta incómodo pero no tengo una postura tomada, porque al mismo tiempo, ¿por qué una persona sana participaría en una investigación que no la beneficie directamente? Es un poco complejo en cuanto a la ética. Aquí ha avanzado mucho la ciencia, pero no ha avanzado el pensamiento filosófico y la ética. Hay mucha gente que está reflexionando sobre esto, pero es muy difícil de pensarlo y arreglarlo. Hay que cuidar mucho los protocolos que de alguna manera regulan la ética con la que se aplican estos procedimientos. Pero no creo que podamos evitar que haya gente sana que cobre por participar, porque por ahora no hay otra forma de hacerlo.
-¿Por qué crees que cuesta tanto hablar de este tema?
-Tiene que ver con la incomodidad que produce saberse deudor de alguien que está poniendo su cuerpo para que uno se cure. Porque si alguien murió por el experimento, en un punto uno es deudor de eso.
-¿Como ves el sistema de investigaciones en humanos en Argentina?
-No hice una investigación tan exhaustiva como para saber si en comparación con otros países estamos en mejores o peores condiciones. A priori, lo que me puedo arriesgar a decir es que argentina está bastante bien reglada. Hay suficientes normas y de trabas como para que las instituciones que se dedican a la investigación se quejen en que se demora mucho tiempo en aprobar los protocolos de investigación. Porque hay una cantidad de reglas que la ANMAT controla que son muy importantes. Mientras yo escribía el libro, el presidente Macri decretó algo para acortar esos tiempos de análisis de protocolos, no se qué paso en forma posterior, si se produjo un cambio real concreto en cuanto a los tiempos.
-¿Y cómo es la experimentación con menores de edad?
-Es muy difícil, hay muchísimas trabas. Pero sin embargo se necesita. Una madre de un niño con una enfermedad grave me decía que están desesperados, porque no hay manera de que avance la investigación con niños, porque se tiene miedo. Es muy paradójico. ¿Cómo voy a poner como sujeto de experimentación a un menor de edad? Pero entonces, ¿le voy a dar menos oportunidad que a los adultos a acceder a drogas mejores? Es muy complejo.
-¿Cuál es la historia que más te intereso mientras entrevistabas a personas para tu libro?
-Todos los casos fueron muy conmovedores, porque yo también era paciente. Me acuerdo de una señora de las afueras de la Rioja que estaba en una situación de mucha desprotección, con cáncer de mama, que le pregunté por qué participaba de estos experimentos y me dijo “¿por qué no? si ya es lo mismo. Dios ya tiene decidido lo que me va a pasar, entonces no cambia en nada”. Para mí, que soy agnóstica, fue una respuesta muy impactante. Y después otra paciente en Mar del Plata que me dijo que para ella era un deber moral participar, algo que nos debemos como humanidad para ayudarnos los unos a los otros. O un abogado en Chivilcoy que le pregunté “cuando leíste el protocolo y resolviste firmarlo, ¿qué pensaste? ¿no te dio miedo?” Y me dijo “no, yo no lo leí. Si lo leo no lo firmo”.
-¿Cómo se participa en una experimentación farmacéutica?
-Una de mis entrevistadas del libro fue Georgina Sposetti, una doctora de Mar del Plata que tiene un instituto de investigación clínica y que además tiene una enfermedad grave. Georgina cuando se enfermó lo primero que hizo fue ver si había una investigación para participar y no encontró ninguna. Entonces lanzó un sitio web que es un buscador online de investigaciones que se estén haciendo cerca de donde uno vive. Se llama www.unensayoparami.org. Ahí uno pone su patología en el buscador y te dice dónde podés participar que sea el lugar más cercano.
-¿Qué rol juega la industria farmacéutica en la experimentación con humanos?
-Son empresas que lucran con su trabajo, no trabajan para defender a nadie, no son ONGs para salvar a la Humanidad. Son empresas con códigos capitalistas como todas las empresas, pretender otra cosa es ilógico. No hice una investigación profunda en ese sentido, porque el libro tenía otro enfoque. Lo que sí me queda claro es que todos ganan y también está bien que así sea en la lógica nuestra.
-¿Qué consejo le dirías a alguien que va atravesar un tratamiento oncológico?
-Hay algo posterior, que no está en el libro, que lo estoy pensando después de los debates que tuve con lectores que se acercan o con periodistas. Hay algo de lo que yo me vanagloriaba: el creer que yo soy más fuerte que el cáncer, que el cáncer no solo no me vence sino que, además, le saco un libro. Nos han criado con la idea de que debemos luchar contra la enfermedad y no sé si esta bueno. Yo creo que hay que entregarse un poco, llorar, permitirse quedarse en la cama. Mi médico dice que soy la primera paciente que tuvo que no dejó de correr mientras hacía rayos. Para mí eso era un gran orgullo. Hoy en día creo que estoy descubriendo que pagué caro haber sido tan impertinente con la enfermedad.