A principios de enero, Oscar y Milagros, la familia de azuleños que debió mudarse a Mar del Plata por el tratamiento de su hija Vico, estaban felices porque habían logrado que la obra social IOMA se hiciera cargo de un estudio genético clave para la enfermedad de Tay Sachs que padece su hija. Sin embargo, un mes después siguen esperando novedades que nunca llegaron.
"En los primeros días de enero, después del primer video que hicimos reclamando por el estudio, se comunicó con nosotros la secretaria de Homero Giles, el actual presidente de IOMA, y nos dijo que nos iban a autorizar el estudio. También nos invitó a una reunión, quería que fuéramos a la Plata para conocernos en persona, conocer la enfermedad y brindarnos todo su apoyo. Esas fueron sus palabras. Sin embargo todavía no sabemos nada", relata Oscar en diálogo con Vía Azul.
"A los pocos días me vuelven a llamar diciendo que se habían encontrado con una traba: el laboratorio cobraba los honorarios al momento de la extracción y cómo con todo IOMA acostumbra a pagar cuando quieren me dijeron que el asunto se iba a retrasar una semana. Me dejó un email de presidencia con el fin de tener líneas abiertas para comunicarnos y para que le avisará que día pensábamos viajar", cuenta el padre de la joven que fue con su mujer a participar del programa "¿Quién quiere ser Millonario?" de Telefe.
#TodosXVico A pesar de las promesas de IOMA, el examen genético que necesita Vico para seguir avanzando en el tratamiento de la nena azuleña que tiene Tay Sachs. Así cuenta su mamá porque no logran avanzar con el estudio. ella_en_320mil
Posted by Vía Azul on Thursday, February 6, 2020
Luego de la traba burocrática y la promesa de posible solución, no supieron más nada: "Desde ese momento no tuvimos más noticias, le envié email nunca respondieron, llamé mil veces a La Plata y a la sede de acá. Y siempre la misma noticia, sin novedad. Así ya pasó un mes, el lunes volví a enviarles un email y les advertí que lo iba a hacer público. Nuestra lucha es contra reloj, es el día a día, Vico está bien hoy mañana todo puede cambiar. Y ese estudio nos da las armas suficientes para intentar una y otra vez que los científicos encargados de buscar la cura en Boston, tengan en cuenta a Vico para la fase de prueba. Lo necesitamos urgente, cada día cuenta. Y esta gente sin corazón y sin escrúpulos está jugando con nosotros. Juegan con la vida de Vico".
LA ENFERMEDAD DE VICO
La enfermedad de Tay Sachs es un trastorno neurológico progresivo sin cura que afecta la producción de la enzima encargada de descomponer una sustancia grasa desechada por el cerebro. La acumulación de estas grasas se vuelve tóxica por lo que interviene en el correcto funcionamiento del sistema nervioso. La esperanza de vida es de tres a cinco años.
"Empiezan con retraso madurativo e hipotonía. Deja de agarrar la mamadera, de sentarse, no puede levantar la cabeza por si sola. Esos son los primeros síntomas", reveló Milagros, la mamá de la nena.
Actualmente, en Estados Unidos están investigando la cura de la enfermedad y podría estar el año próximo. Sea como sea, estos padres ejemplares dejan todo para pelearla y tratar de ayudar a la chiquita.