Sol Alvarez Natale
En la Legislatura de Tucumán se realizó la 1ª Jornada Legislativa sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), con foco en visibilizar la realidad de pacientes y familias, reforzar el diagnóstico temprano y consolidar una agenda de acceso a la salud y acompañamiento integral, en el marco de la Ley 9826.
En la oportunidad, el vicegobernador y presidente del cuerpo legislativo, Miguel Acevedo, puso el acento en el impacto familiar y en la continuidad del trabajo: “Acá no tan solo está el paciente, sino también la familia, que no sabe para dónde salir, cuáles son los pasos que tiene que dar, a quién recurrir”.
Asimismo, definió el alcance del compromiso institucional: “Esta ley es un inicio de algo en lo que tenemos que embarcarnos todos, y esta jornada es una continuidad de eso, es el compromiso que tiene la Legislatura, los legisladores y legisladoras con la sociedad, con cada uno de ustedes, para decirles que vamos a estar a la par, no importa que sea mil, cien, diez o un caso, nosotros tenemos que estar”.
“Cuando ponemos un día o celebramos una fecha y conmemoramos, eso es para visibilizarlo, para tomar conciencia, para tomar la importancia que tiene, para ponernos entre todos, pero hay que dar continuidad al trabajo”.
Por su parte, el legislador José Cano subrayó criterios de definición, cobertura y obligaciones: “Son enfermedades que tienen una incidencia de un paciente cada 2.000 habitantes, el 75% en niños, de difícil diagnóstico, y la ley prevé el 100% de cobertura”.
Luego planteó una advertencia sobre la implementación: “Una cosa es discutir la eficiencia del gasto público y otra muy distinta es desatender programas destinados a familias de escasos recursos con patologías muy difíciles de sobrellevar. No hay nada más inequitativo y doloroso que la condición económica de una familia limite el acceso a un tratamiento”.
A su turno, la doctora Mariana Leguizamón precisó el marco legal y el trabajo del programa provincial: “Tenemos disponibles consultorios de enfermedades poco frecuentes y un mail para que los pacientes puedan contactarnos. Trabajamos todo el año para esto”.
La directora del Hospital de Niños, doctora Inés Gramajo, marcó el cambio en la visibilidad y la importancia del diagnóstico temprano: “Hasta hace un tiempo no se visibilizaban todas estas afecciones. Hoy tenemos una gran cantidad de pacientes que antes no tenían dónde recurrir y ahora cuentan con un equipo armado”.
Sobre detección, Gramajo sostuvo que, “Si uno lo detecta en temprana edad, puede avanzar y podés llegar mucho mejor al tratamiento y llevar una vida normal. Entonces eso es lo más importante, hacerlo en tiempo y forma”. Y cerró: “Todos tenemos que avanzar y trabajar en conjunto por el bienestar de nuestra población. Creo que tenemos que sentirnos orgullosos de la salud pública de Tucumán”.