Carla Boidi y Marcelo Trigueros, se reunieron con Yanina Tolosa quién, les acercó la idea de trabajar en un proyecto relacionado con las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF); el concejal Lisandro Mársico lo ingresó en el Concejo Municipal. También participaron de la idea Vanesa y Vanina Peralta.
La Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes cuando no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
“Yo padezco dos patologías crónicas calificadas como Enfermedades Poco Frecuentes; Moyamoya y Adorabilis, desde los 2 años, que me han generado una discapacidad, debiendo tomar medicación durante toda mi vida, mis padres me han tratado con médicos de la ciudad de Rosario, desde niña y no tengo antecedentes familiares de ambas enfermedades, sería importante que de alguna manera se le de visibilidad a estas patologías que sufrimos algunas personas y son poco comunes por eso con Vanesa y Vanina acercamos la idea de esta iniciativa”, manifestó Yanina Tolosa.
“Se contempla la creación de un Registro Municipal de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes en el ámbito de la ciudad de Rafaela y la posibilidad de que equipos interdisciplinarios realicen relevamientos periódicos en coordinación con las autoridades y/u organismos públicos o privados para la implementación de políticas, estrategias y acciones para la asistencia integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias” afirmó Carla Boidi.
“También a modo de difusión se prevé instituir en el ámbito de la Ciudad de Rafaela el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”, el cuál se conmemorará el último día de febrero de cada año calendario a los fines de concientizar al público en general sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y su entorno” sostuvo Trigueros.
“A su vez, el Departamento Ejecutivo Municipal, a través del área que corresponda, promoverá durante ese día, actividades de difusión, como así también de toda legislación actualmente vigente sobre la temática y recursos existentes para la contención y apoyo de los pacientes” agregó Boidi.
“Serán objetivos de este día especial: ·Informar a la comunidad acerca de la temática y brindar apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. ·Difundir los derechos que poseen en cuanto a la atención sanitaria y rehabilitación de éstas enfermedades. ·Impulsar la realización de investigaciones, estudios y políticas públicas relacionadas con la temática. ·Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones gubernamentales acerca de las enfermedades poco frecuentes en general, finalizó Marcelo Trigueros.
