Ignacio Abdala es mendocino, tiene 7 años, y padece Síndrome de Costello, que le requiere numerosas internaciones y viajes al Hospital Garrahan. Y en la lucha incansable de la familia para que “Nachito” pueda tener una mejor calidad de vida, busca ayuda para poder seguir viajando a Buenos Aires.
Cada viaje, en la actualidad económica, es un sacrificio enorme poderlo costear. Pero a su vez es necesario para poderle ofrecer a Nacho una mejor manera de vivir. El próximo cita al hospital en Buenos Aires el 10 de noviembre, por lo que tienen fecha de internación pero aún no reúne el dinero para el transporte.
Cuál es el problema de Nachito y la urgencia de viajar
Ignacio nació prematuro, el 23 de diciembre de 201, en el Hospital Lagomaggiore. Padece Síndrome de Costello, un trastorno genético raro que se caracteriza por problemas de desarrollo, una estatura más baja que la normal, retraso mental, alteraciones cardíacas, rasgos faciales inusuales y pliegues en la piel que rodea la nuca, las manos y los pies.
A esto se le fue sumando una traqueomalacia y laringomalacia, que lo obligó estar internado y conectado a cables y sondas desde que nació.
Después, su cuadro se agravó con la acumulación de líquido linfático, por lo que es imperioso viajar a Buenos Aires el mes próximo. Y de no mejorarse con ese procedimiento (cauterización de la vena linfática para evitar líquido en los pulmones), deberá repetirse en junio.
“El año pasado presentó líquido en el pulmón izquierdo y requería un estudio que en Mendoza no se realizaba, por eso demoraron un año en otorgarnos un turno en el Garrahan, que por fin se dará en noviembre. La idea es saber si tiene una malformación en el sistema linfático. Me explicaron que tiene algo así como una manguera rota que todo va a la cavidad del pulmón. En junio sellaron la parte que presenta una deficiencia, pero el líquido lo tiene desparramado y eso le genera inflamación”, indicó su mamá a Los Andes.
Nacho sufre traqueomalacia, una debilidad y flacidez de las paredes de la tráquea.
También laringomalacia, enfermedad en la que el tejido blando que está por encima de las cuerdas vocales cae en la vía respiratoria cuando un niño respira, lo que provoca respiración ruidosa.
Padece, además, hiperinsulinemia, que significa que la cantidad de insulina en la sangre es mayor que la que se considera normal y, por lo tanto, necesita estar conectado siempre al alimento.
Desde desde hace un año presenta quilotórax, una complicación caracterizada por la acumulación de quilo en la cavidad pleural.
En abril del año pasado sufrió un paro cardíaco y contrajo un virus intrahospitalario. Nunca su situación mejoró desde entonces.
Por qué Nacho está al límite
A su vez, Nacho está conectado a una bomba de alimentos por sus crisis de hipoglucemia.
“Ha vivido toda su vida conectado a la bomba. Por eso también quieren estudiar errores congénitos”, adelantó Andrea, quien afirmó que su hijo siempre está en situación límite y agregó que esta enfermedad derivó en quilotórax.
Si bien el niño fue atendido en Mendoza, sus médicos lo derivaron al Hospital Garrahan, en Buenos Aires. Y su cuadro no mejora, al contrario.
Ahora su problema linfático está en la pierna derecha y en sus genitales, que los tiene muy inflamados. Además, convive con su pulmón izquierdo lleno de líquido,
Ahora Nacho “está en casa, y muy delicado”, insistió Andrea, que vive en el barrio San Pedro, en San Martín con Nacho y otras dos hijas, entre ellas una bebé.
Andrea y Nacho cuentan con la ayuda de Osep, pero no dan abasto con lo que exige el tratamiento del niño.
Por tal razón Andrea pide ayuda a la comunidad. “Es muy duro para mí viajar a Buenos Aires y dejar todo, aunque lo que más me importa es el bienestar de mi hijo”, confesó a Los Andes.
“Nachito” nunca pudo llevar una vida normal. Incluso, las complicaciones no cesan.
“El líquido linfático sigue estando. El año pasado le extrajeron por día un litro y medio, algo que lo decaía muchísimo y, además, lo complicaba por la falta de proteínas. En el quirófano hizo un paro cardíaco, que es el cuarto desde que llegó al mundo”, relató Andrea.
Y luego expresó que pese a todo lo que está expuesto y sufre, es “increíble su voluntad. Es un niño hermoso que aunque no puede hablar, sonríe”, expresó la esperanzada madre.
CÓMO AYUDAR
- Alias: Llama.nido.cuerda, a nombre de Andrea Fiore
- CBU 0170085540000034695597.
