En Marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, todos los 2 de abril y desde el año 2007, en cada parte del mundo se trata de conmemorar la jornada con diferentes tipos de actividades, eventos, charlas, talleres, exposiciones, e incluso por ejemplo: iluminar con el color azul cada edificio importante de cada ciudad en el mundo.
Hace pocos meses atrás, se publicó una nueva cifra de prevalencia de personas con condiciones del espectro autista en Los Estados Unidos, y según dicho estudio, 1 de cada 59 niños en edad escolar presenta una condición del espectro autista, y si esa cifra la trasladamos a la población argentina con más de 44 millones de habitantes, estaríamos en condiciones de decir que existen más de 745.000 familias condicionadas por este diagnóstico en nuestro país.
Paola Bonza es una joven docente carlospacense, mamá de Santiago, un niño que hoy ya tiene 11 años y que fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) a sus dos años de vida. Desde entonces, Paola y su marido, formaron su pequeña familia aprendiendo y emprendiendo día tras día cada nuevo desafío que se les iba presentando.
"Lo primero que hicimos fue llorar, pasamos por ese duelo de decir que no puede ser. Pero luego secamos las lágrimas y nos pusimos a ver cómo darle la mejor calidad de vida a Santi", inicia su relato Paola.
Pero las cosas no resultaron fáciles, de acuerdo a sus palabras, y pese a que se instruyeron e investigaron desde el inicio cada detalle a tener en cuenta, lucharon contra el sistema, contra la obra social, contra los tiempos de los otros que no son los mismos de los que Santi necesitaba, y de inmediato.
"Cada niño con TEA, tiene sus propias e individuales características, no todos presentan exactamente los mismo síntomas, difieren uno con otro. Entonces, es necesario saber que la Ley nos ampara como padres a buscar el quipo de profesionales a medida, así como si fuera un traje a medida, para que cada niño esté atendido y contenido con los expertos que realmente necesita. Algo que parece no entenderse aún y con lo que luchamos todos los días", asegura.
Paola forma parte del grupo de padres Tgd Padres Carlos Paz Tea, que tiene como fin la concientización y la difusión, además de asistir, compartir, esclarecer dudas y acompañar a cada familia en un camino que para muchos, suele ser nuevo.
¿Cómo detectaron el autismo en Santi?
"Por suerte, a sus dos años ya teníamos un diagnóstico certero. Pero esto en principio empieza por la familia, por la mamá y el papá que algo veíamos que estaba pasando, que tenía conductas que nos desconcertaban", aclara Paola.
Y continúa diciendo: "lo llamábamos por el nombre y no nos respondía, pero cuando pasaban algo que le gustaba en la televisión, salía corriendo a ver. Además, no jugaba con los juguetes, no presentaba juegos simbólicos habituales para la edad, y no se comunicaba a través del lenguaje hablado", son algunos de los ejemplos que los alertaron y los empujaron de inmediato a asistir a un neurólogo.
Desde entonces, y con el diagnóstico entre sus manos, iniciaron lo que para ellos fue y es "un camino que no es de los más fáciles, pero que es maravilloso porque uno aprende a ver el mundo de una manera distinta, es realmente como un despertar. Cada paso logrado por ellos, uno lo celebra y le da un valor inexplicable".
Y respecto a su escolaridad, Paola asegura que el sistema educativo cada día está aún "más comprometido en la integración y en brindar herramientas necesarias para su escolarización", tal es el caso de diferentes escuelas tanto del ámbito público como privadas, asegura Bonza.
¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista?
TEA es una condición neurológica con la que se nace y dura toda la vida, aunque cada diagnóstico depende factores que difieren uno con otro. Por ende, los niveles de apoyo y contención, también varían.
Sin embargo, y de acuerdo a las últimas investigaciones, se diferencian hasta cuatro tipos de áreas en donde se desarrolla: la sociabilización, el lenguaje, la conducta e intereses restringidos, y el procesamiento sensorial. Y la afectación es en todas las áreas sí o sí, pero es tan amplio, que abarca tantos tipos de autismos como personas lo tengan.
VíaCarlosPaz en diálogo con Patricia Morla, subsecretaria del Departamento de Discapacidad de la municipalidad de Carlos Paz, nos aclara: "hay factores genéticos, ambientales y biológicos asociados. Aunque aún se desconoce cuál es la causa exacta".
Lo que sí afirma y sostiene que "es necesario aclarar que es una condición de vida y no es una enfermedad. Es decir, es un trastorno del desarrollo y aparece generalmente en la primera infancia".
Siguiendo sus palabras, las características pueden ser las siguientes: ¿Cómo y cuándo se detecta?
Falta de fijación de la mirada.
Ausencia de sonrisa.
Falta de respuestas a estímulos.
Una pronunciada falta de sociabilidad con el otro.
Repetición de conductas y de temáticas.
No responde a los juegos como cualquier otro niño.
Y generalmente son los papás los que notan estas primeras características, y sobre todo cuando lo pueden comparar con otro niño u otro hermanito.
Pueden tener conductas que se espanten, que griten, porque todos los estímulos son recibidos totalmente de modo distinto y cada niño tiene su propia clase de síntoma.
Se detecta en el transcurso de la primera infancia, pero hoy ya es muy probable poder diagnosticar a los 8 meses de vida.
La subsecretaria habla de además de que "no es una enfermedad, sino una discapacidad porque no tiene cura sino que mediante un tratamiento pueden llevar una mejor calidad de vida", amparados por la Convención Internacional de Derechos con Personas con Discapacidad, a través del cual, el Estado Nacional debe garantizar y bregar por sus derechos.
¿Cuáles son los pasos a seguir una vez diagnosticado?
"Una vez que el neurólogo determina la patología, se procede a realizar el certificado de discapacidad para acceder a los derechos estipulados por Ley, que es un subsidio que se tramita en el ANSES, y que nosotros abrimos nuestras puertas para colaborar con las directivas y procedimientos a seguir y así poder colaborar con las familias", destaca Patrica Morla desde la Subsecretaría de Discapacidad municipal.