Los padres de Vico, la nena que nació con una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, le exigen a la obra social que pague un estudio genético. "Su vida vale 1600 dólares, y hoy están firmando su sentencia de muerte", aseguró el papá.


Oscar y Milagros, la familia de azuleños que debió mudarse a Mar del Plata por el tratamiento de su hija Vico y que participó en el programa de Telefe “¿Quién quiere ser Millonario?”, le reclaman a la obra social IOMA que pague un estudio genético clave para el estudio de la enfermedad de Tay Sachs que padece su hija Vico.

“Como ya se sabe, Vico tiene Tay Sachs, una enfermedad neurológica progresiva de tipo genético. Para llegar al diagnóstico de la enfermedad se necesita un conteo de enzimas en sangre entre otros estudios. Pero también hace falta la confirmación mediante un estudio genético. El cual sirve para comprobar el tipo de mutación del gen. Además de confirmar la enfermedad y la mutación de un gen clave, es de vital importancia para nosotros contar con dicho estudio para poder ser reclutados por la gente de la Umass de Boston Massachusetts y el laboratorio AXOVANT los cuales son los que investigan la cura, encontrándose actualmente en fase clínica con 2 pacientes humanos afectados por Tay Sachs, prontos a llamar a un nuevo reclutamiento de pacientes y teniendo como uno de los principales requisitos contar con el estudio genético”, aseguró Oscar en diálogo con Vía Azul.

El padre de Vico relató que IOMA le vienen solicitando el estudio hace más de un año, y fueron rechazados varias veces con la misma respuesta: “No tiene finalidad terapéutica”. Los papás de la nena de dos años volvieron a solicitarlo y se lo volvieron a negar. “Para IOMA la vida de Vico vale 1600 dólares, y hoy están firmando su sentencia de muerte. Si mañana después de tanto luchar lográramos que Vico sea reclutamiento no podríamos ingresar por la falta de estudio”, asegura Oscar.

Vico (Foto: FB Ella en 320 mil)

“Nosotros lo que evaluamos y sentimos después de 2 años de lucha contra la burocracia de esta obra social, es que no se tomaron la molestia de informarse sobre la enfermedad pero si leyeron el final, el pronóstico seguro. Entonces con los equipamientos ortopédicos especiales solicitados los cuales también tienen altos costos nos piden una y otra vez fundamentos así logran estirar los tiempos, (tardaron un año en darnos una reposera de baño), y justamente tiempo es lo que no tenemos y ellos lo saben”, agrega.

tay sachs vico

El padre de la nena de dos asegura que “no lo aprueban por que deben considerar un gasto innecesario, ya que nuestra hija tiene un pronóstico de muerte seguro y lo del exterior es experimental aún”. “A esta falta de humanidad nos enfrentamos día a día, sea para que nos cubran simples anticonvulsivos, equipos ortopédicos o un estudio genético que podría salvarle la vida a nuestra hija y a su vez aportaría algo a la ciencia y a la búsqueda de la tan ansiada cura de una enfermedad cruel y mortal la cual roba vidas desde hace mucho tiempo en el país y el mundo”, agregó.

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Para colaborar, la familia de Vico armó una petición online. Entrá ACÁ y firmá para que la obra social se haga cargo. 




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