En Cipolletti, Río Negro existe una enorme red de personas de buen corazón y dispuestas a ayudar. Así se conoció el caso de Noah, un pequeño que nació con una enfermedad en su piel muy poco frecuente y que debe ser tratado en el Hospital Garrahan. Para ello, sus vecinos ayudan a la familia a organizar rifas y recoletar fondos, además de darle todo el amor.
Noah es de Cipolletti y tiene 8 años. Al nacer, fue diagnosticado con epidermólisis ampollar, también conocido como “piel de cristal”. Esta es una extraña enfermedad que no se suele ver muy seguido, de hecho, él es el único niño en la provincia que la padece. Esta genera que tenga una piel muy frágil, que es susceptible a golpes, roces o, incluso, el sol y puede provocarle graves lastimaduras.
A partir de eso, su familia supo que debería cuidarlo muy bien, ya que un pequeño trauma físico puede terminar en algo peor. “Yo siempre le digo: te tengo que construir tan fuerte para que nada te derrumbe. En su cabecita trabajamos para darle fortaleza y hacemos todos los días gimnasia para que tenga fuerza y autonomía con su cuerpo”, explicó su madre, Yisel.
La lucha de Noah y su familia para ganarle a la enfermedad
Los médicos en Río Negro le dijeron a la familia que fuera al Hospital Garrahan, para que pudieran atenderlo mejor ya que no había equipos especializados allí, así que Noah debe viajar cada seis meses a Buenos Aires para una revisión, lo que, por supuesto, requiere de mucho dinero y esfuerzo.
Fue por eso que comenzaron una rifa para poder recaudar fondos y costear los viajes. “Nos quedan un par de números apenas, la gente colabora y estamos superagradecidos. El valor es de 1000 pesos, sortea el 2 de septiembre en la nacional nocturna”, dijo su madre.
El mes que viene, la familia ya tiene agendado otro viaje para controlar al niño, sobre todo para revisar su ojo. “Vamos a aprovechar para hacerle un control de su ojo derecho. Por dentro la enfermedad le afectó la pupila, ya casi no ve. En marzo tenía una pequeña nebulosa y ahora ya casi no ve. Veremos si se puede realizar una cirugía de urgencia pero como es todo muy nuevo es un desafío”, explicó Yisel.
Los compañeros de Noah en Cipolletti
“Él es un niño muy capaz, como cualquier otro niño. Solo que los roces fuertes, el calor o el frio extremo lo lastiman por demás”, contó ella. Por esta razón, debe cuidarse por demás y sus compañeros de la escuela lo apoyan con todo lo que necesita.
En los recreos debe evitar correr porque si se cae es peligroso. Además, no puede exponerse al sol por las ampollas. Aún así, sus compañeros siempre están con él. “Los compañeros lo aman, él tiene artrofiadas las manos y los chicos le abren cartuchera, borran por él. Tremenda esa escuela lo humanos que son todos”, manifestó.