En el marco de la charla sobre enfermedades poco frecuentes (EPF), el Presidente de la Legislatura, vicegobernador Juan Carlos Arcando, recordó que Tierra del Fuego adhirió a la normativa nacional en esa materia (Ley Provincial 1058) y, además, estableció un día en el calendario para su concientización (Ley Provincial 923).
Tierra del Fuego puso en vigencia la normativa que busca brindar cobertura asistencial a los pacientes de enfermedades poco frecuentes (EPF). Asimismo, Arcando propuso un apartado, resultado del debate en la Comisión de Salud para sumar un articulo especifico sobre la obra social provincial.
"Nuestra obra social no está adherida al sistema nacional, con lo cual un ítem señala que la institución debe brindar los servicios sociales a los pacientes de EPF", recordó el Vicegobernador.
"Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de una persona cada dos mil habitantes, muchas de ellas recientemente descubiertas y en estudio" dijo Arcando y recordó que "existen unas 8 mil enfermedades de este tipo que, en conjunto, afectan alrededor de un 6 a 8% de la población".
En este sentido, el Presidente de la Legislatura, recordó que los afectados por este tipo de enfermedades "deben atravesar situaciones dramáticas" en vistas que, tanto el paciente como sus familiares, deben "peregrinar en búsqueda diagnóstico y tratamiento adecuado. La mayoría de las veces, la detección se produce tardía, y afecta a pacientes y familias que se ven condicionados en el desarrollo personal, laboral, familiar y social", dijo.
Arcando recordó el caso de Tamara Godoy, "una adolescente de Ushuaia que padece desde corta edad una grave enfermedad neurodegenerativa que ha tenido tratamiento con células madres en Bejing, China y a contado con la amplia solidaridad de los fueguinos, ha sido el motor para instalar en el país el debate público sobre el tratamiento de las denominadas enfermedades poco frecuentes". La ushuaiense fue tratada entonces por Lipufosinosis del Tipo 2.
La charla fue dictada por la directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y presidenta de la fundación Más Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa; la Dra. María Inés Bianco, presidenta de la Federación Argentina de EPF y la terapista ocupacional Inés Castellano de Landa.