Samuel es un bebé santiagueño de tres meses. Los cambios en su comportamiento llevaron a sus padres, Alejandra y Aron a realizar diversas consultas hasta que el diagnóstico definitivo fue dado en el Hospital Garraham: Atrofia muscular espinal de tipo 1 (Ame).
Se trata de una enfermedad degenerativa "con riesgos para nuestro hijo enormes; nos explicaron que la enfermedad degenera los músculos; lo que implicaría que no solo está perdiendo su fuerza en brazos y piernas sino que todos sus músculos incluidos diafragma pulmones y corazón también van a quedar sin fuerza y se van a atrofiar", contó Alejandra Romarí, mamá del pequeño en su cuenta de Facebook.
"Necesita ventilación asistida permanente (traqueotomía) y botón gástrico (ya que su carita no tendría fuerza de masticar y sus intestinos fuerzas para digerir correctamente). Un diagnóstico y un pronóstico realmente ATERRADOR. Sentimos que se nos caía el cielo encima", continú su mamá.
*Historia del Diagnóstico de SAMUEL: AME 1* Samu comenzó a los dos meses a perder fuerza en en sus brazos y perder por...
Posted by Ale Romaní on Saturday, September 7, 2019
Actualmente existe una sola medicación que puede revertir el pronóstico del bebé, se trata de Spinraza, un medicamento aprobado hace poco tiempo por la Anmat en Argentina y sumada al plan médico obligatorio. Ante la detección precoz de la patología en Samuel, el inició del tratamiento debe de ser urgente.
El elevado costo del medicamento llevó a la lucha de los padres que justo al apoyo del Cepsi de Santiago del Estero para poder conseguir la Spinraza y lograron que el gobierno de provincia acceda a hacerse cargo. Sin embargo los tiempos burocráticos retrazan la llegada de lo que puede ser para el pequeño una luz de esperanza en esta carrera contrareloj."Somos conscientes que hay protocólos pero Samuel no tiene tiempo. El requiere iniciar el tratamiento urgente tal como nos indicaron en el hospital Garrahan", escribió su mamá.
La historia del pequeño se difundió a través de las redes sociales, fue contada por sus padres y dejaron un número de contacto para comunicarse con ellos ante cualquier posible ayuda, 385-155018302.
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Posted by Ale Romaní on Thursday, September 12, 2019