Con el objetivo de tomar conciencia, evitar el maltrato y la discriminación, este 13 de junio se conmemora el Día Internacional de Sensibilización sobre Albinismo. En San Juan, María Luz Ozollo, de 35 años, lidera una agrupación que nuclea a personas con esta condición y que lucha día a día con el objetivo de concientizar, informar y brindar las herramientas en la provincia para que se conozca sobre el albinismo. Se estima que 1 de cada 17 mil personas tiene albinismo.
Según destacó María Luz Ozollo a Diario La Provincia SJ, “hay creada una ley a nivel nacional, hay un proyecto en la cual tiene media sanción, pero como sabemos que es medio difícil poder legislarlo a nivel nacional se está tratando que en cada provincia se sancione. Ya en Misiones y Tucumán la tienen, entonces acá en San Juan vamos por ese lado”.
En este sentido, Ozollo aseguró que “la idea es armar una agrupación, porque nuestra misión no es armar una asociación con fines de lucro, ni ningún beneficio económico. Esto es una agrupación que se creó para poder ayudar a las personas con albinismo. Poder compartir experiencias, para ayudarnos entre nosotros, a la hora de una atención médica tanto dermatológica como oftalmológica. De esta manera, poder el día de mañana lograr que se contemple la ley de albinismo a nivel provincial”.
“Muchas de las personas que hemos podido nuclear no han salido de un hospital con el diagnostico, hay desconocimiento, falta de empatía con las familias. Estamos tratando para que los profesionales se capaciten en albinismo tanto dermatólogos como pediatras, médicos clínicos, oftalmólogos que exista un equipo de acompañamiento psicológico tanto para la familia como para el niño albino. Acá en la provincia no hay nada”, agregó la sanjuanina.
Sobre la situación de la agrupación y de cómo se lucha sobre esta problemática en la provincia, María Luz agregó: “Nosotros nos agrupamos, en este caso, dos mamás de nenas albinas una que tiene un añito, otra que tiene 8 y yo que tengo 35 que soy albina. Arrancamos en noviembre del 2021, gracias a Dios, en lo que va del tiempo que hemos arrancado ya llevamos nucleadas 14 personas con albinismo, con sus respectivas familias. Tenemos personas de todas las edades, desde bebes de 1 año hasta personas de 55 años”.
“En la sociedad en la que estamos somos bastante discriminados, hay bastante desconocimiento, uno de los objetivos es que se conozca que es el albinismo y cuáles son nuestras características. Todo eso lo estamos logrado gracias al equipo del municipio que nos dio una mano muy grande”, relató la sanjuanina de 35 años, quien además invitó a la celebración del Día Internacional de la Sensibilización sobre Albinismo que se llevará a cabo el martes 14 a las 10 en la escuela Luis Braille.
Ozollo también destacó que todavía “queda mucho por trabajar, sobre todo en lo que es tema de salud. El acompañamiento psicológico es muy importante, porque suele pasar en familias donde nace un albino, suelen tener problemas con los hermanos que es lo más común. Pero todo esto por el desconocimiento de la condición del albinismo. Los padres sobreprotegen a esta persona y no es tan así”. Además, detalló que “debemos usar protector solar en todo el cuerpo, en toda la zona que este expuesta al sol. Debemos usarlo cada dos horas con protección total, más hidratar bastante la piel, porque tenemos la piel muy sensible”.
En este sentido, remarcó: “Son muchas cosas, lamentablemente a nivel de obra social estos productos se consideran estéticos y no nos cubren, en cuanto a los lentes cubre una parte. Queremos concientizar a la gente con albinismo que no sabe que esto es una condición y se considera una discapacidad. Estamos tratando de asesorar a la gente que encontramos que pueden obtener el certificado único de discapacidad, el cual les puede dar ciertos beneficios”.
Por último y en relación al tratamiento, María Luz explicó: “hay tres tipos de albinismo: ocular, cutáneo y oculocutáneo. Este último se da en la mayoría. Según cada organismo es lo que requiere de cada cuidado y atención. Se recomienda todos los años acudir al oftalmólogo para hacer los controles correspondientes y al dermatólogo por lo menos cada 6 meses para poder controlar. Esos son los cuidados que tenemos”. Para aquellas personas que se quieran sumar o que quieran colaborar se pueden contactar al Facebook “Albinismo San Juan” o por WhatsApp al 2645866427.
