Evangelina es una mujer sanjuanina de 31 años, quien está perdiendo sus manos a causa de la enfermedad conocida como “piel de cristal”. La chica necesita viajar a Turqúia para operarse y están recaudando donaciones. Necesita 45 mil dólares.
La sanjuanina padece epidermólisis ampollar distrófica desde su nacimiento y, a pesar de que su infancia la vivió con normalidad, ahora a sus 31 años necesita operarse: es pastelera y coctelera y sus manos son fundamentales para poder trabajar.
Para ayudarla a recaudar 45 mil dólares, Evangelina abrió una cuenta en Mercado Pago, cuyo Alias es TODOSXEBA, y otra en el Banco Nación: Alias TODOS.X.EBA.
La historia de Evangelina, la mujer con piel de cristal que está perdiendo sus manos
Evangelina padece “piel de cristal” o “piel de mariposa” desde su nacimiento, el 15 de agosto de 1991 en el hospital Rawson. Nació con las rodillas peladas y los médicos no supieron decirle a sus padres el diagnóstico correcto.
Cinco años después viajó a Buenos Aires y los profesionales le indicaron que padecía epidermiólisis ampollar distrófica, una enfermedad para la que no había cura. A pesar de eso, su infancia transcurrió con normalidad, y pudo terminar la escuela primaria y secundaria.
Luego consiguió trabajo y ahora está desempleada. Tiene cursos de pastelería y coctelería, pero para poder trabajar sus manos son fundamentales.
“Necesito las manos para todo. Para comer, para trabajar de lo que estudié y para mejorar mi calidad de vida. No puedo usar pantalones de jean porque no me los puedo abrochar”, detalló la joven al medio Diario de Cuyo.
A medida que fue creciendo, sufrió discriminación: “Los chicos de mi edad nunca me trataron diferente, pero la mirada de los adultos me pesa porque fui discriminada”, sentenció.
Desde hace años no tiene uñas en sus manos y en sus pies, y la enfermedad también le afecta las córneas y hay días en los que no puede ver. Las heridas están por todo el cuerpo.
Evangelina vive con su mamá, quien la ayuda en todas sus tareas: aunque puede bañarse sola, necesita que alguien le abroche el calzado. La enfermedad también se manifiesta en la cabeza: se le cae el pelo y por eso usa pañuelo.
La sanjuanina realiza viajes a Buenos Aires permanentemente para realizarse un tratamiento que mejora su calidad de vida. “Estoy esperanzada en conseguir el dinero para viajar a Turquía y poder operarme y no perder las manos”, expresó al medio mecionado anteriormente.
Además, la joven explicó que necesita recupera la funcionalidad de las manos porque los dedos se pegan entre sí y no puede moverlas. “La enfermedad también está en el interior de mi cuerpo, por eso debo hacer una dieta estricta”, detalló.
Cómo ayudar a Evangelina a viajar a Turquía para operarse
Evangelina necesita reunir U$S45.000 para poder operarse en Turquía. Para ello, abrió una cuenta en Mercado Pago y otra en el Banco Nación:
- Mercado Pago: alias: TODOSXEBA
- Banco Nación: alias: TODOS.X.EBA
Según un censo que realizó en mayo la Fundación Debra Argentina, en el país hay 425 personas que sufren esta enfermedad.
