Marisa Macagno
En el día Mundial del Síndrome de Down conocimos muchas historias que se fueron reflejando en los medios de comunicación como así también en redes sociales, pero también aparecieron otros testimonios, como el de Alejandra Leal, de Santiago Temple, madre de dos hijas que padecen la misma enfermedad: el Síndrome de Dandy Walker.
Esta enfermedad es una anomalía congénita que suele aparecer en la infancia y que se caracteriza principalmente por la presencia de hidrocefalia, alteraciones en el desarrollo del vermix cerebeloso y dilatación quística del cuarto ventrículo, lo que produce un agrandamiento de la fosa posterior.
El síndrome de Dandy Walker es más frecuente en mujeres y su incidencia se estima en un caso cada 30 mil personas. Aunque es un síndrome que se adquiere durante el período embrionario, suele manifestarse en la infancia.
Ese fue el caso de las hijas de Alejandra. Cuando la mayor de sus hijas tenía cuatro años, en el jardín de infantes notaron el retraso. Fue en ese momento que comenzaron los estudios médicos, hasta que con una resonancia descubrieron la enfermedad.
Alejandra, con tan solo 24 años, sufrió la falta de inclusión, el desconocimiento de la enfermedad, el deambular de colegio en colegio. "Fue duro saber que no iban a ir a una escuela normal", reconoce la mamá. Las nenas hicieron el Jardín en Santiago Temple, repitieron; las mandó a Los Chañaritos, las enviaron a Arroyito a una escuela especial: "Salí disparando de ahí", describe y reconoce que "eso retrasó un año a mis hijas hasta que entendí que sí tenían que ir ahí. Ellas iban felices, era como que se sentían iguales a los demás".
Hoy con 34 y 32 años, son dos mujeres hermosas, que trabajan en un minimercado juntas y felices. "Ellas me enseñaron todo en la vida, no las cambiaría por nada y las vuelvo a elegir mil veces", declara con un orgullo que le brota por los poros la luchadora mamá.
"Son todo para mí", refuerza mientras comparte cómo fue criarlas sola, con un padre totalmente ausente. "Todo lo que les pude dar, se los dí", remarca. Actualmente asisten al Centro de Rehabilitación Alas, y por la tarde trabajan: "Para mí es algo maravilloso, verlas en contacto con la gente, su inclusión y aceptación, lo que a veces es difícil. No fue fácil, ellas viven en su mundo, pero son mi vida".
Alejandra que creció junto a sus hijas, afrontando cada desafío y superando cada prueba, asume que "uno no está preparado para ser padre y menos para una enfermedad así, pero el día a día te prepara y me hace feliz verlas hoy convertidas en dos mujercitas".