Día Mundial de las Enfermedades Raras: la conmovedora historia de Juampi, el niño con piel de cristal

Cada 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, en apoyo a la lucha de cientos de miles de pacientes de todo el mundo que padecen alguna enfermedad poco frecuente y que afecta a un número limitado de la población.

La fecha fue establecida en 2008 por iniciativa europea. Se escogió el 29 de febrero ya que es un "día raro", conmemorándose el día 28 en los años no bisiestos. En 2009 fue reconocido este Día Mundial en nuestro país.

Una de esas enfermedades raras es la Epidermólisis Bullosa, más conocida como piel de cristal o piel de mariposa.

Esta patología afecta a uno de cada 50 mil recién nacidos en el mundo, y actualmente unas 500 mil personas la padecen.

Se caracteriza por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, al más mínimo roce o golpe. También suelen aparecer heridas internas llegando a provocar el cierre del esófago.

En Tránsito, el pequeño Juampi Gaetan padece piel de cristal. El Diario del Pueblo dialogó con su mamá, Verónica, quien recordó: "Al nacer y verlo, sentí una gran y profunda tristeza, mucho dolor porque veía a mi hijo desangrarse y llorar desconsoladamente".

Verónica toma aire, hace una pausa como tratando de encontrar fuerzas, y continúa: "Llevó mucho tiempo como madre, aceptar esta cruel enfermedad. No nos fue fácil. Tampoco era fácil estar en lugares con gente, porque lo miraban y tenías que aguantar palabras fuertes y dolorosas, miradas que dolían y apenaban a mi hijo", relata.

Ante la ignorancia y desconocimiento generalizado de la sociedad sobre la enfermedad que padecía el pequeño, Juampi recibió mucho discriminación "de niños, adolescentes y de adultos, como si fuera una enfermedad contagiosa", lamenta la mamá.

Sin embargo, desde la cuna fue un gran guerrero y al pasar el tiempo fue demostrando toda su fortaleza y espíritu de lucha, heredado -sin dudas- de su joven mamá. "De a poco fue dejando la timidez, destapó su carita y comenzó a demostrar que su enfermedad no es contagiosa, sino que es dolorosa, sufrida, costosa, cansadora y triste. Su enfermedad solo es en la piel, en donde se lesiona al mínimo roce", describió Verónica.

Hoy, con casi 12 años de lucha, Juampi demuestra que por más difícil que sea su enfermedad, con la imposibilidad de llevar una vida como la de cualquier otro niño y con muchas limitaciones, "todo se puede si uno quiere", y su lucha es ejemplo para todos los que lo conocen, por su resiliencia y fortaleza sin igual.

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