Victoria Urruspuru
La casa de Norma y Juan Carlos, en Almirante Brown, ha visto crecer a todos sus hijos. Aunque la mayoría son adultos, hace 4 años llegó un nuevo integrante a la familia. Este matrimonio adoptó a Nahuel para darle una mejor calidad de vida frente a su discapacidad, sin saber que ellos también terminarían siendo aprendices del pequeño.
Estos padres (ambos de apellido Fernández por coincidencias de la vida) contaron a VíaPaís que en 2015 decidieron acoger a un niño en esta situación. Según Adriana Donato, titular del Registro Único de Aspirantes a Guarda con Fines Adoptivos, el porcentaje de adopción de personas con discapacidad es menor en comparación con chicos que no presentan una.
Norma confesó que esta realidad fue lo que los motivó a tomar dicha decisión. Entonces, se adentraron en este proceso: la búsqueda de un pequeño, los trámites burocráticos y, finalmente, la espera de su nuevo hijo, el cual una vez que cruzó la puerta de su hogar cambió sus vidas.
Nahuel Fernández, de 5 años, tiene autismo y también Distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética progresiva. Según contó su familia, esto genera debilidad muscular que, si bien con los años se agrava, no le ha impedido ser feliz.
Adoptar: un camino de incertidumbre y aprendizaje
Ese tan esperado llamado, sin embargo, tardó en llegar. Uno de los temores que los acechaba era que no los tuvieran en cuenta por no vivir en una casa tan grande, pues son de clase media y trabajan día a día para mantenerse.
Entonces, decidida a ser madre una vez más, Norma se enfrentó a las autoridades: “Cuando no nos llamaron, expuse mi preocupación y les dije: ‘Tal vez no somos millonarios, pero este niño va a tener una familia que lo ame y contenga, también unos hermanos amorosos que siempre lo van a motivar a seguir adelante’, y así fue”.
Finalmente sucedió, en 2018 recibieron ese llamado que tanto les alegró la vida. Los papeleos iniciales fueron tan tediosos como necesarios, y en un par de meses Nahuel comenzó a adaptarse a su nuevo hogar y a conocer a su nueva familia.
La adaptación de Nahuel a su nueva familia
Con un año recién cumplido, el pequeño debió acoplarse a este cambio. “En ese momento se encontraba con una familia de tránsito que lo cuidó con mucho amor, con la cual tenemos un agradecimiento eterno y una muy buena relación hasta este momento, ya que son parte de su historia”, indicó Norma.
Al principio el matrimonio lo iba a visitar, luego comenzaron a dejar que se quede a dormir con ellos. Durante las primeras tres noches, las lágrimas inevitablemente escaparon de sus ojos, y debían turnarse para cantarle y hacerlo dormir.
Pero a la cuarta noche todo cambió. A partir de allí el pequeño entendió que estaba rodeado de personas que lo cuidarían y durmió profundamente. “Su llegada a la familia fue una bendición”, así lo calificó Norma, y agregó: “Él es un angelito que nos prestaron para cuidarlo y amarlo”.
En menos de un año, la sentencia llegó a sus puertas: Nahuel era oficialmente su hijo. Poco después los Fernández recibieron el documento nuevo con su apellido, como si fuera el broche de oro. “¡Todavía me emociono al contarlo! ¡No nos cansamos de mirar su nuevo documento!”, exclamó la mujer.
Los miedos al momento de adoptar
Ser madre es todo un desafío, y Norma lo sabe bien. La llegada del pequeño fue, por un lado, un baldazo de felicidad y expectativas, mientras que por el otro también representó una ola de incertidumbre y temores.
“Tuve miedo y lo pensé muy bien al momento de adoptar a Nahuel porque desconocía el Duchenne”, reconoció Fernández, y siguió: “Recuerdo que investigamos mucho, leímos todo lo que encontramos y nos preguntamos si podríamos enfrentar la situación conforme se iba a dar”.
Pero cada vez que los invadía la duda, este matrimonio se formulaba la misma pregunta: ¿Qué serían capaces de hacer por un hijo? La respuesta también era siempre la misma: “Todo y más”. Cada bache que se les presentó supieron superarlo de la mano de su niño.
Si bien ya eran expertos en el campo de la crianza, cada hijo es un mundo. “Su llegada a la familia fue una bendición. Revolucionó todas nuestras vidas, puede cambiarlo todo solo con una sonrisa y con decir ‘mamá'”, señaló Norma.
Pero su llegada no solo impactó de forma positiva en su casa, sino a su alrededor. Su risa contagiosa y sus ojos brillantes podían conquistar a todos: maestros, terapeutas, amigos de los Fernández e incluso miembros de la Iglesia a la que concurren frecuentemente.
¿Qué es la Distrofia muscular de Duchenne, la discapacidad que tiene Nahuel?
La Distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética progresiva. Se trata de un trastorno hereditario caracterizado por la debilidad muscular progresiva que, generalmente, se manifiesta en los niños varones.
Cabe destacar que la mayoría de las personas con distrofia muscular padecen del síndrome de Duchenne. Si bien no tiene cura, con la fisioterapia y medicación se pueden controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida, como sucede con Nahuel, quien camina, corre y juega normalmente.
Ser madre de Nahuel: un desafío y la clave de la felicidad
“Como madre es el desafío más grande de mi vida: ser una mamá especial por elección y por amor a mi hijo”, explicó la bonaerense. En este sentido, aseguró: “Aprendo todos los días con él, principalmente acerca de la empatía”.
Los padres cumplen un rol fundamental en la vida de sus hijos, siendo modelos a seguir y maestros de lo más básico de la vida, pero eso no quita que el aprendizaje sea recíproco. Norma argumentó que su niño le enseña a amar hasta los aspectos más simples y sencillos de su cotidianidad.
En este sentido, dijo: “Tal vez antes no me daba cuenta de todo lo que estos nenes tienen que enfrentar, y ahora lo veo al pelear con la obra social por sus derechos. También al celebrar sus avances y progresos”, y recordó cuando Nahuel comenzó a hablar a los 3 años, un momento único para ellos.
Esta madre entendió que la verdadera felicidad está en esa lucha, esos desafíos, esos logros. Calificó a su hijo como un luchador, por eso lo llama su “guerrerito”, cuya aventura recién empieza, y todavía tiene mucho para dar y enseñar.
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