Patricio Downes
Este viernes se realizará una jornada en el Marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 29 de febrero y el Día Mundial de las Anomalías Congénitas (AC), que es el 3 de marzo.
El Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM), en conjunto con la Cámara de Representantes de Misiones, busca nuclear una mesa de trabajo interinstitucional que elabore un protocolo de derivación y atención de pacientes que padecen estas enfermedades poco frecuentes.
El viernes se realizará una jornada de difusión y sensibilización "Sumando Capacidades", que comenzará a las 7:30 en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes, Constituyentes Provinciales 1980.
Buscan sumar a la mayor cantidad de instituciones, organizaciones, grupos y referentes que prestan servicios a la población objetivo, para estimular la conformación de una mesa de trabajo que contemple el abordaje integral del paciente y su familia.
Las enfermedades poco Frecuentes (EPF) "son aquellas que se manifiestan en 1 persona cada 2 mil habitantes. Se caracterizan por ser de difícil diagnóstico, crónicas, afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial pudiendo algunas ser incompatibles con la vida", explicaron.
Del mismo modo, se refieren a las Anomalías Congénitas (AC) o defectos del nacimiento, "son también eventos poco frecuentes del orden de 1 en 1.000 o 1 en 10.000 nacidos vivos, que en conjunto tienen un gran impacto en la Salud Pública.