Manu, el bebé platense de tres meses, recibió el medicamento que necesita para tratar su Atrofia Muscular Espinal (AME) y mejorar su calidad de vida. Así lo comunicaron sus papás a través de las redes sociales mediante las cuales se difundió esta rara enfermedad que afecta a una de cada 10 mil personas.
Luego de un mes de lucha, manifestaciones, intervención de la Justicia y solidaridad, los padres de Manu consiguieron que llegue el costoso medicamento para que el pequeño sea tratado y se retarse el deterioro muscular que implica esta enfermedad sin cura.
Hace horas nomas llegó a la Nueva Clínica del Niño de La Plata el Spinraza para Manu!!! Gracias a Nicolas Fernandez, a...
Posted by Todos por Manu on Monday, September 24, 2018
El medicamento en cuestión se llama Spinraza y su costo es muy elevado: 125.000 dólares cada aplicación. En este caso, el bebé deberá aplicarse cuatro dosis y luego una cada cuatro meses a modo de refuerzo. Pero su obra social (Swiss Medical) no se las cubría y no está aprobado por la ANMAT, pero esta dio el visto bueno para su uso en este caso en particular, según informa 0221.
El menos será tratado en la Nueva Clínica del Niño de La Plata y la obra social ASE se hará cargo del tratamiento ya que Swiss Medical "se desentendió" del caso.
En las próximas horas, Manu comenzará su tratamiento y parte de la lucha de sus familiares terminará con una sonrisa, pero esto no termina aquí ya que solo consiguieron cubrir los primeros 60 días de tratamiento. Por lo que luego deberán volver a realizar trámites para que se cubra la totalidad del proceso y, al mismo tiempo, los padres del melli luchan para que este tratamiento sea aprobado para todos los casos de AME existentes.