El próximo miércoles 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y esa será la fecha en la que comenzará a funcionar el Registro Nacional de Personas con este tipo de patologías (Renepof).
Hasta el momento, los únicos datos que existen son internacionales por lo que para terminar con el desconocimiento de cuántas personas son las que existen en Argentina, se creó este documento.
Según informa la Organización Mundial de la Salud (OMS) el 8% de la población padece alguna de las ocho mil EPOF descriptas. En Argentina, más de tres millones de personas (uno de cada 13) estarían afectadas por alguna de estas patologías.
Quienes tienen una de las llamadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), muchas veces lo desconocen. Deambulan por numerosas clínicas, consultorios y especialistas hasta llegar a un diagnóstico certero. Cuentan con escasos profesionales especializados. Y tienen dificultades para acceder a los tratamientos.
El objetivo que se persigue con el armado de este registro es el de llevar adelante una adecuada vigilancia epidemiológica, facilitar la toma de decisiones político-socio-sanitarias, mejorar la planificación de los servicios de salud y atención al paciente, y promover el desarrollo de investigaciones.
Para participar en el Renepof, todos aquellos que padezcan una enfermedad poco frecuente (o "rara"), con diagnóstico certero o presuntivo, podrán ingresar a partir del miércoles al sitio Pocofrecuentes.org.ar. El sistema le solicitará la gestión de alta como usuario y le asignará un identificador único (para que no haya multiplicidad de cargas).
Allí deberán llenar sus datos personales. Luego, completar el tipo de enfermedad, fecha, tipo y lugar de diagnóstico, nombre y especialidad del médico. Acompañar copia de un estudio en el que se especifique el diagnóstico de la enfermedad que se está registrando. Poner la fecha de aparición de los primeros síntomas y describirlos. Informar sobre la historia familiar (muchas veces es hereditario).
Finalmente, se consulta sobre las dificultades a largo plazo vinculadas a la enfermedad y si eventualmente estaría dispuesto (o si ya lo ha hecho) a participar en investigaciones clínicas.
Todos los datos serán anónimos y cada individuo sólo podrá acceder a los datos brindados por él. En ningún caso, el sistema permite la consulta de otra persona que no sea el propio usuario.