Mateo tiene 6 meses y desde hace 3 se encuentra internado en el Hospital Misericordia de Córdoba, a la espera de una droga para frenar el avance de la enfermedad que padece, que es atrofia muscular espinal grado 1 (AME).
Su papá, Hernán Piccinini es oriundo de la localidad de Ucacha, y junto con su esposa llevan a cabo un desesperado pedido para poder acceder a la medicación y salvarle la vida al pequeño.
"Cada día que pasa Mateo se desmejora. Hace cinco días sufrió un paro cardiorrespiratorio, tuvo que ser sometido a una traqueotomía y le colocaron un botón gástrico". Está en terapia intensiva e intubado.
Spinraza es la vacuna que necesita Mateo para parar el avance de la enfermedad, comenzar a sostener su cabeza, mover sus brazos y piernas y, principalmente, mejorar su condición respiratoria.
El pequeño está primero en la lista de emergencia nacional para acceder al medicamento.
Según relató el papá del bebé, es el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación el que debe aportar esta droga, pero aún no han obtenido respuesta alguna, aún cuando se interpuso un recurso de amparo en la Justicia.
A través de la fundación riocuartense "Pequeña Luz" están llevando adelante el reclamo.
Posted by Mateo Ezequiel Piccinini on Thursday, June 20, 2019
"Nos dicen que la droga va a estar en julio, pero para Mateo eso es mucho tiempo. Su salud se desmejora día a día", señala desesperado Hernán.
La situación del pequeño ha determinado que los papás (Hernán y Noelia) se instalen en Córdoba. Hernán está sin trabajo y no tiene cobertura social.
La enfermedad no tiene cura, sólo puede tratarse y controlar su avance. Por el momento la única droga autorizada es la Spinraza y 4 dosis tendrían un valor superior al millón de dólares.